近100天的奔走后，陳竹終于讓患法布雷病的母親用上了藥

2022年8月，與縣醫(yī)院、縣醫(yī)保局進(jìn)行了近100天的拉扯后，陳竹的母親終于用上了3針******法布雷病的藥物“瑞普佳”?；仡櫈榱俗屇赣H用上這款罕見病藥物而奔走的經(jīng)歷，21歲的陳竹感慨，“結(jié)局是美好的，但過程太艱難了。”

陳竹和母親、弟弟都是法布雷病患者。2021年末，法布雷病藥“瑞普佳”通過醫(yī)保談判進(jìn)入國家醫(yī)保藥品目錄，單針價格由1.2萬元降至3100元。按照母親兩周注射一次，每次3針的藥量算，她每年的用藥費用由談判前的100萬元降至25萬元左右。陳竹算了算，如果在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院用藥，經(jīng)過醫(yī)保報銷，母親每年自付費用在5萬元左右，這讓他們看到了用藥的希望。

但這并不意味著母親能順利在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院用上藥。對于醫(yī)院而言，即使瑞普佳在談判降價后進(jìn)入醫(yī)保藥品目錄，但它的價格依舊高于常規(guī)藥，這成了醫(yī)院引進(jìn)這款藥的主要阻力：高額的罕見病藥品價格會影響醫(yī)院的藥占比等考核，還可能使醫(yī)院的年度醫(yī)保額度超標(biāo)——科室、醫(yī)生擔(dān)心自己會為此“倒貼錢”。

在陳竹加入的500多人的法布雷病友會里，目前，至少有300人，仍因為各種原因沒能用上這款已經(jīng)進(jìn)入醫(yī)保的藥。

“無藥可用”的患者

2021年末，陳竹看到病友群里的消息——“瑞普佳”通過了國家醫(yī)保談判。